Imagine só a dor de uma mãe ao receber a notícia que seu filho possui Acondroplasia, popularmente conhecida como Nanismo? Nesses casos, crianças tem seu crescimento comprometido, desencadeando inúmeros agravantes de saúde e sociais ao longo de suas vidas como: cirurgias constantes, até mesmo o ‘bullying’ na escola e na comunidade.
Essa doença rara agora possui tratamento autorizado no Brasil, mas infelizmente não são todos que podem pagar. Estima-se que 1 a cada 25 mil nascidos vivos desenvolvam Acondroplasia, e atualmente o tratamento completo por criança pode custar cerca de 24 milhões de reais.
Aqui no Brasil, o primeiro caso de judicialização já é realidade. O tratamento recomendado foi executado pela justiça, que concedeu a compra através do SUS, para uma família de São Paulo capital. É importante salientar que o medicamento ainda não foi integrado a rede de saúde pública, por isso, famílias buscam na justiça o direito de realizar o tratamento para seus filhos.
Para a advogada Especialista em tutelas de urgência contra planos de saúde e SUS, Anaísa Banhara, o medicamento Voxzogo para tratamento do Nanismo é a esperança de milhares de famílias brasileiras. “Auxilio essas famílias pela busca do melhor tratamento de saúde para seus filhos. Sou mãe e tenho total consciência que um filho é tudo de mais precioso que podemos ter. Nem para uma família que ganha consideravelmente bem é possível adquirir um medicamento como esse, então a única saída é lutar na justiça como consta em nossa constituição: todos tem o direito ao melhor tratamento, a melhor saúde.”, afirma Anaísa.
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O resultado do tratamento com o Voxzogo é o aumento da velocidade do crescimento anual da criança, a diminuição do número de cirurgias e de complicações multissistêmicas durante a vida do indivíduo. Essa alternativa médica é um marco importante para o Brasil.
A aprovação do medicamento pela Anvisa é resultado de um estudo apresentado com 121 crianças entre 5 e 14,9 anos com Acondroplasia, comprovando a eficácia e segurança do Voxzogo. Esse mesmo medicamento já possui aprovação na Europa (EMA) e os Estados Unidos (FDA).
A aplicação do Voxzogo é subcutânea e segundo o site da fabricante BioMarin, durante a pesquisa foram apresentados apenas reações adversas leves no local da aplicação. Esse medicamento é aplicado diariamente até o fechamento da placa de crescimento da criança ou do adolescente. Além do medicamento, é importante que a família continue com terapias alternativas para dar suporte no desenvolvimento.
Neila Monteiro é mãe da Maria Fernanda, criança que receberá a primeira dose do Voxzogo no Brasil. Para ela a emoção de enxergar novas oportunidades para a filha é o que move seu coração. “Esse medicamento transformará a vida da minha família, infelizmente não tenho dinheiro para pagar o medicamento, por isso recorri à justiça. A determinação que concedeu o tratamento completo para Maria Fernanda nos deu a esperança de dias melhores e com mais qualidade de vida.”, afirma Neila.
Nos casos de Acondroplasia os ossos têm o crescimento comprometido por conta da mutação do gene FGFR3 que é o receptor do fator de crescimento chamado fibroblastos.
Foto: Site BioMarin farmacêutica.
